Kuvittele seuraava tilanne:

Olet kävelyllä kahden seuralaisesi kanssa. Toinen heistä on vanha koulukaverisi, jonka olet tuntenut jo lapsesta pitäen. Toisen heistä tapasit vasta tuntia aikaisemmin kahvilassa. Hän on myös ykköstyypin diabeetikko.

Kesken kaiken paha hypoglykemia yllättää sinut. Päässäsi alkaa pyöriä, jalat eivät enää tahdo kantaa. Silmissäsi sumenee. Tuuperrut jalkakäytävälle ennen kuin seuralaisesi ehtivät huomatakaan.

Ennen kuin tajuntasi pakenee, saat mahdollisuuden pyytää apua jommalta kummalta heistä.

Kumman valitset? Tiedät, että ystävääsi voi kyllä luottaa. Hän välittää sinusta, eikä hän ole koskaan vierastanut sinua sairautesi takia. Diabeetikko hän ei kuitenkaan ole, toisin kuin uusi tuttavuutesi.

Valitset tietysti toisen diabeetikon avuksesi.

Entä olisiko valintasi erilainen, jos ystävälläsi olisikin kakkostyypin diabetes? Tuskin. Hädän hetkellä tiedät, että toinen ykköstyyppi on luotettavin apusi.

Ei maallikko.

Ei kakkostyypin diabeetikko.

Ykköstyyppi.

Etsimme seuraa kaltaisistamme

Ihminen on sosiaalinen olento. Siksi nautimme toisten ihmisten seurasta. Emme kuitenkaan lyöttäydy kenen tahansa seuraan, vaan etsimme luontaisesti sellaisia ihmisiä, joiden kanssa meillä on jotain yhteistä.

Erityisen paljon pidämme heistä, jotka ovat kanssamme samaa mieltä, jotka uskovat samoihin asioihin kuin me, tai ovat jollain muulla tavalla samanlaisia kuin me. Myös diabetes on yhdistävä asia.

Facebookissa osa meistä lisää toisiaan kavereikseen vain siksi, että olemme kirjoitelleet samassa vertaistukiryhmässä, näkemättä toisiamme koskaan kasvotusten. Voisitko kuvitella tekeväsi saman tempun ryhmissä Roskalava tai Vaihtorinki?

Niin. Ajatuskin tuntuu naurettavalta.

Et varmaankan ole liittynyt kovin moneen kakkostyypin diabeetikoiden ryhmään. Tai jos olet pienen lapsen äiti, haluat tuskin yhtäkään miestä äideille tarkoitettuun ryhmään.

Vertaistuen voima tulee nimittäin siitä, että sen luova ryhmä on luotettava ja turvallinen. Turvallisuus kumpuaa yhtenäisyydestä. Yhtenäisyys taas tarkoittaa sitä, että ryhmän jäsenillä on jotain niin yhteistä, ettei kaikkea tarvi aina sanoin selittää.

Oma heimo ymmärtää ja tukee, vaikka et sanoisi mitään.

Väärät lähtökohdat hajottavat yhteisön

Kun Diabetesliitto käynnisti kakkotyypin diabeteksen ehkäisyys ja hoitoon keskittyneen DEHKO-hankkeen vuonna 2000, jäimme me ykköstyypit vuosiksi huomiotta. Tai siltä meistä ainakin tuntui.

Myös paikallisissa diabetesyhdistyksissä tilanne vaikuttaa ykköstyyppien silmin lohduttomalta. Niiden toimintaa kun pyörittää tyypillisesti joukko ikääntyneitä –  tai ikääntyviä – kakkostyypin diabeetikoita. Ei ihmekään, jos nuoria ei yhdistyksiin kuuluminen houkuttele ja ykköstyypitkin ovat hieman näreissään.

Sukupolvenvaihdosta ja nuorten aktivoitumista toivotaan monessa yhdistyksessä. Noidankehä taitaa kuitenkin olla jo liian pitkällä: toiminta ei muutu, jos yhdistyksen tukivoimiin ei saada uusia ihmisiä, mutta nykyinen toiminta ei yksinkertaisesti houkuttele uutta verta.

En usko, että ongelma on varsinaisesti yhdistystoiminnassa. Ehkä asioita on vain katsottu väärästä näkökulmasta: diabetes on diabetes sen tyypistä riippumatta ja diabeetikot kuuluvat samaan yhdistykseen.

Kuitenkin tyypin 1 ja tyypin 2 diabetes ovat kaksi täysin eri sairautta. Miksi meidän siis pitäisi asua saman katon alla?

Me ykköstyypit tarvitsemme kaltaistemme tukea ja järjestäytymistä sen mukaan. Näin saamme parhaiten vietyä asioita yhdessä eteenpäin, edistettyä asemaamme yhteiskunnassa ja parannettua mahdollisuuksiamme hyvään hoitoon.

Yhdistys ykköstyypin diabeetikoille

24.4.2015 perustin yhdessä viiden muun ykköstyypin kanssa uuden valtakunnallisen diabetesyhdistyksen. Se on tarkoitettu nimenomaan ykköstyypin ja sen alamuotojen diabeetikoille.

Diabetesseura Plasma syntyi tarpeesta saada ykköstyyppien ääni kuuluviin. Mitä enemmän meitä on, sitä paremmin meitä kuullaan. Siksi haluaisimme myös sinut joukkoomme.

Mika Haulo
Diabetesseura Plasman puheenjohtaja
040 538 5441
mika@sokeriseuranta.fi

 

Tämä teksti on julkaistu myös Deeblogissa.