Minulla todettiin diabetes juuri ennen 8-vuotissynttäreitä, keväällä 82. Oireet olivat ne tavalliset: janotti, pissatti, väsytti ja laihduin. Tuohon aikaan hoito oli kellon- ja grammantarkkaa. Jo silloin päätin, että aikuisena syön mitä haluan. Rehellisesti sanoen otti rankasti päähän, kun ei saanut herkutella. En kuitenkaan antanut rajoitusten estää elämästä niin kuin halusin.

Partio oli tuolloin tärkein harrastukseni. Aluksi jännitin, saanko vanhemmiltani lupaa lähteä partioleireille, mutta siitä ei tarvinnut edes keskustella. Sain mennä. Siitä lähtien aloin aluksi vanhempien avustuksella soveltamaan diabeteksen hoitoa vaihtuviin tilanteisiin vähitellen itsenäistyen. Sitten tuli monipistoshoito. Olin silloin 14-vuotias. Kaikeksi onneksi ruokavaliosuositukset muuttuivat, ja sokerin käyttö sallittiin. Elämä helpottui.

Teini-iässä HbA1c huiteli 10-14 %:n välissä. Pistin kyllä insuliinit. Sokereita en juurikaan mitannut, ja söin mitä halusin. Silloinen lääkärini puhui minulle kuin pienelle lapselle, ja kuvitteli teinitytön istuvan iltaisin kotona mittailemassa sokereita. 16-vuotiaana sitten ”räjähdin”. Lähdin ovet paukkuen ja kirosanoja huutaen vastaanotolta. Ilmoitin, etten enää suostu lasten poliklinikalle menemään. Pääsin aikuisten puolelle. Siellä lääkäri heti sanoi, että ”kyllä se HbA1c on ensi kerralla alle 10 %”. Säännöllisyydestä hän totesi, että ”pistät silloin, kun syöt”. Lasten lääkäri oli siihen asti käskenyt syömään säännöllisesti.  Seuraavalla kerralla HbA1c olikin laskenut alle 10 %:n ja lasku jatkui, kunnes se oli toivotuissa lukemissa. Pienestä on hoitomotivaatio kiinni, muutamasta sanasta.

Kaikenlaisten mutkien kautta ja lääkärien mutinoista huolimatta päädyin opiskelemaan sairaanhoitajaksi. Tuntui kuin olisin ollut ainoa diabeetikko, joka opiskelee hoitoalaa. Niin se vain tuntui joistakin terveydenhuollon ihmisistä ihmeelliseltä. Vaikka monipistoshoito mahdollisti epäsäännöllisen elämän, kuuli monista saamistani kommenteista, että kommentoija oli jäänyt pahasti ajastaan jälkeen.

Terveydenhuollon ihmisten asenne johtui tietämättömyydestä. Samoin kuin muiltakin ihmisiltä kuulemani ikävät kommentit siitä, miten minun pitäisi syödä, olla ja elää. En enää jaksanut oikoa väärinkäsityksiä, joten ”vetäydyin deeni kanssa kaappiin”. Päätökseeni ei liittynyt häpeää diabeteksesta. Mittani vain tuli täyteen, ja omalla kohdallani näin on tuntunut helpommalta.

Tavattuani ykköstyypin diabeetikoiden Facebook-ryhmässä muita diabeetikoita olen alkanut vähitellen tulemaan ”kaapista ulos”. On helppoa, kun on ihmisiä, joiden kanssa voi jakaa ne ikävät kommentit ja tietenkin myös muut diabetekseen liittyvät ajatukset. Ryhmän kautta olen löytänyt myös uusia ystäviä, joiden kanssa saa kunnon naurut niistä ikävistä kommenteista.

Eräässä kahvilatapaamisessa tuli puheeksi tämä yhdistysasia. Innostuin siitä heti. Tätä kautta on mahdollisuus tuoda esiin oikeaa ja kokemuspohjaista tietoa ykköstyypin diabeteksesta. Sillä tavalla pystymme vähentämään väärinkäsityksiä ja vaikuttamaan ykköstyypin diabeetikoiden saaman hoidon laatuun.

Marko, nuori poika pihalla juoksee aina, kun liikkuu paikasta toiseen, pelailee pelejä kavereiden kanssa ja on tarmoa täynnä. Juoksuaskeleet muuttuvat kävelyksi, peleissä ei jaksa, janottaa koko ajan ja veskissä täytyy käydä jatkuvasti. Vanhemmat huolestuvat ja tilaavat lääkäriajan.

Lääkärikäynnillä selviää, poika sairastaa ”sokeritautia”.

Lähete vajaan 100 km:n päähän Tampereelle TAYSsiin. Pari kolme päivää tipassa ja ympärillä vilisee useita nuoria lapsia, joilla on sama tauti. Aina kun puhuttiin poispääsystä, niin sokerit nousivat ja poispääsy siirtyi eteenpäin. Sairaalassa meni n. 2 kuukautta ja TAYS tuli tutuksi, kun sai vapaasti liikkua siellä.

Tuosta tuli syksyllä 2014 kuluneeksi 40 vuotta, kun olen ollut diabeetikko. Omasta mielestäni en ole koskaan sairastanut sokeritautia, vaan olen elänyt diabeteksen kanssa ja pääasiassa aina hyväksynyt sen. Totta kai on ollut huonojakin hetkiä, mutta positiivisella elämänasenteella olen päässyt eteenpäin niin diabeteksen kanssa kuin muidenkin elämän vastoinkäymisten kanssa.

Silmiäni on laseroitu vajaa 20 vuotta sitten, mutta toistaiseksi olen välttynyt muilta lisäsairauksilta.

Aina ei ole jaksanut välittää ja asenne diabetekseen ja omaan terveyteen on ollut välinpitämätöntäkin. Kilometrien karttuessa on joitain paikkoja alkanut kolottamaan, niin olen alkanut enemmän hoitamaan itseäni ja sitä kautta myös diabetesta.

Olen toiminut aikaisemmin pitkään yrittäjänä (yli 20 v.). Tällä hetkellä olen palkansaajana tekemässä yritysten taloushallintoa ja kirjanpitoa.

Harrastan valokuvausta. Liikuntaa yritän parhaani mukaan toteuttaa mm. kävelemällä kotiin portaat ylös seitsemänteen kerrokseen sekä Pyynikillä ja kaupungilla kävellessä tulee hyvinkin 10 – 15 km kesäaikana täyteen päivän aikana.

Viime vuonna 2014 löysin netistä Mikan kirjoittaman blogin Sokerivammaisen oppaan, joka tuli luettua ja joulukuussa laittelin Mikalle e-mailia asiasta. Mika kertoi Facebookinsuljetusta ryhmästä ”Ykköstyypin diabetes aikuiset”  ja 18.12.2014 minut hyväksyttiin kyseiseen ryhmään. Ryhmästä olen koko ajan saanut uutta tietoa ja vinkkejä diabeteksen hoitamiseen vaikkei diabetes uusi asia itselle olekaan. Lisäksi ryhmän jäsenet ovat antaneet kiitosta ryhmässä saamastaan vertaistuesta ja kannustuksesta.

Mikan kanssa tavattiin ensimmäisen kerran ennen joulua, jolloin hän kertoi ajatuksistaan ykköstyypeille tarkoitetun diabetesyhdistyksen perustamisesta. Asia jäi minullakin hautumaan, ja lopulta pääsyin viiden muun diabeetikon kanssa perustamaaan Diabetesseura Plasman. Toivon, että moni löytää tämän yhdistyksen ja sitä kautta saa apua, tukea ja neuvoja. Toivon myös, että yhdistys on mukava yhteinen asia.

Helmikuussa 1997 menin sairaalan poliklinikalle kontrollikäynnille muutamaa kuukautta aikaisemmin todetun kilpirauhassairauden vuoksi ja samalla mainitsin lääkärille, että voisikohan minulla olla diabetes?

Syy miksi lähdin vihjailemaan lääkärille moista oli se, että olin saanut muutaman kuukauden kuulla  ystäviltäni siitä, että tullessani kahville, olen niin janoinen, että minulle pitää kattaa ämpärillinen vettä kahvin lisukkeeksi. Muutaman diagnoosia edeltävän kuukauden olin mennyt aika sumussa. Nukuin autossa heti, jos jouduin muutaman minuutin odottamaan jossakin ja join vettä niin, että mikään määrä ei sammuttanut janoa. Yksi ystäväni, jolla oli kokemusta diabeetikosta ehdotti, että voisiko minulla olla Dee? Lääkäri epäili, että tuskin sentään, mutta, kun nyt sisätautipolilla oltiin ja hänellä oli verensokerimittari valmiina pöydällä niin tarkistettiin tilanne. Mittari näytti 30 lukemia, joten siitähän mentiin tukka suorana osastolle viikoksi harjoittelemaan, miten tämän kanssa eletään….ja onhan tässä eletty.

Hoidan diabetestani pumpulla, ahkeralla mittailulla ja analysoinnilla. Joskus on päiviä, että kaikki sujuu kuin tanssi ja mittari näyttää iloisia lukemia, useimmiten ei. Hoitotasapaino ei ole koskaan ollut edes hyvä ja lisäsairauksia on matkan varrella ilmestynyt, mutta periksi ei anneta ja positiivisella asenteella yritetään selvitä ne huonommat päivät. Diabeteksen en ole koskaan kokenut estävän minua tekemästä, mitä haluan, mutta ei tämä tietenkään aina mitään ruusuilla tanssimista ole siitäkään huolimatta.

En ole aikaisemmin ollut aktiivisesti mukana yhdistystoiminnassa, vaikka jäsenenä paikallisyhdistyksessä olen ollut alusta alkaen. Olen ollut eräänlainen väliinputoaja, liian vanha ollakseni mukana nuorten toiminnassa ja  oman paikallisyhdistyksen toimintaan, jossa valtaosa tapahtumista on päiväsaikaan, on työni liian sitovaa, joten, kun ajatusta uudesta valtakunnallisesta ykköstyypin diabeetikoihin keskittyvästä diabetesyhdistyksestä hallitustovereiden kanssa kypsyteltiin niin olin heti valmis mukaan.

Päiväni vietän pyörittäen mieheni kanssa palkintoalan erikoisliikettä ja se vähäinen vapaa-aika mikä yrittäjälle jää, kuluu koirien ja vanhojen  amerikkalaisten autojen kanssa touhutessa.  Diabetes on kuitenkin  tuonut mukanaan elämääni niin mahtavia ihmisiä ja ystäviä, että sairastuminen diabetekseen ei harmita, koska todennäköisesti en olisi tavannut osaa parhaista ystävistäni koskaan ilman Deetä.

Löydät minut myös:

Twitter

LinkedIn

Instagram